"Yo me sentía un bicho raro" ; vivências e trajetórias de mulheres com a Síndrome de Mayer-Rokitansky- Kuster-Hauser

Abstract

A síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) é uma condição congênita rara, caracterizada pela ausência parcial ou completa do útero e do terço superior da vagina. Esta dissertação investiga os itinerários terapêuticos e as experiências de mulheres com MRKH, analisando os impactos do diagnóstico, as abordagens terapêuticas propostas e os processos de significação da condição. Para tanto, adota-se uma abordagem interdisciplinar que combina antropologia da saúde, estudos de gênero e teorias feministas interseccionais. A pesquisa, realizada por meio de entrevistas semiestruturadas com 13 mulheres de diferentes países diagnosticadas com a síndrome, baseia-se na análise de suas narrativas, considerando como a comunicação do diagnóstico e a condução dos tratamentos refletem normatividades biomédicas e sexuais. O estudo problematiza a centralidade da reconstrução vaginal como tratamento padrão e a negligência dos impactos emocionais e psicossociais da síndrome. Além disso, destaca-se o papel das redes de apoio e das associações de mulheres com MRKH, que possibilitam formas alternativas de compreensão e ressignificação da condição, promovendo um senso de pertencimento e reivindicando um cuidado mais integral. Por fim, a dissertação analisa as implicações da MRKH na construção das identidades de gênero, explorando como as categorias êmicas “mulher incompleta” e “bicho raro” refletem construções sociais sobre normatividades corporais e gênero. A partir das contribuições dos feminismos interseccionais e dos estudos crip e das deficiências, argumenta-se que as diferenças não devem ser tratadas apenas como desvios patológicos ou classificadas hierarquicamente, mas compreendidas como experiências que desafiam e ampliam os entendimentos sobre feminilidade e corporeidade. Assim, a pesquisa busca contribuir para um debate crítico sobre os impactos das normatividades biomédicas, propondo reflexões sobre a necessidade de práticas de cuidado mais humanizadas e alinhadas às experiências das mulheres com MRKH.