Atenção à família com necessidades especiais : perspectivas de gestores, profissionais e familiares

Abstract

Os atendimentos familiares têm sido recomendados, especialmente para famílias de crianças com deficiência, tendo em vista as implicações que a deficiência da criança traz para o seu próprio desenvolvimento e para todo o grupo familiar. A despeito disso, a literatura científica carece de estudos empíricos e teóricos a respeito dos atendimentos, particularmente no que se refere à avaliação da eficácia dos programas de intervenção familiar. Este estudo investigou os serviços e atendimentos oferecidos às famílias com necessidades especiais, sob o enfoque das políticas públicas, dos programas, dos serviços e da participação e envolvimento dos familiares e dos profissionais. Quatro foram os eixos norteadores deste trabalho descritivo: (a) a identificação da estrutura e funcionamento das famílias de crianças com deficiência auditiva, física, intelectual, visual e múltipla; (b) descrição e avaliação dos serviços e atendimentos voltados às famílias de crianças com deficiência, na perspectiva da clientela atendida e dos profissionais (das instituições e das escolas); (c) a identificação do nível de participação e envolvimento da família e dos profissionais (das instituições e das escolas) no atendimento dispensado às famílias; e (d) análise das políticas públicas brasileiras destinadas às famílias de crianças com deficiência. Com base no Modelo Bioecológico de Bronfenbrenner, este estudo coletou dados com 176 participantes, sendo eles: (a) 5 gestores das instituições de atendimento; (b) 5 coordenadores técnicos das instituições de atendimento; (c) 16 profissionais da equipe técnica das instituições de atendimento; (c) 16 famílias (pai, mãe e irmão) de crianças com deficiência, totalizando 38 participantes; (d) 16 crianças com deficiência (4 com deficiência auditiva, 4 com deficiência física, 4 com deficiência intelectual, 2 com deficiência múltipla e 2 com deficiência visual); (e) 3 gestores responsáveis pelas políticas públicas voltadas às famílias de crianças com deficiência; (f) 30 dirigentes da educação especial; e (g) 63 professores especialistas. A coleta de dados incluiu 13 instrumentos: sete roteiros de entrevista, um questionário de caracterização do sistema familiar, um questionário de caracterização do atendimento familiar e quatro checklists. Os resultados indicam que as famílias de crianças com deficiência percebem a si próprias como diferentes das outras famílias, principalmente, no que concerne ao preconceito que vivenciam em função da deficiência da criança. No entanto, a qualidade das relações fraternas e conjugais foram descritas como harmoniosas ou conflituosas, no que tange às relações parentais foram verbalizadas práticas educativas tanto coercitivas quanto indutivas, e quanto à coparentalidade foram identificados negociação ou conflitos, não havendo prevalência de um relato sobre o outro. Apesar da diversidade de ações e atendimentos disponibilizados pelas instituições, elas oferecem um tipo de serviço e de atendimento centrado na criança e não em sua família. A participação dos familiares e dos profissionais evidenciou uma relação de passividade e submissão típicas de um modelo de atendimento centrado nos profissionais. Ao mesmo tempo em que os profissionais relatam a importância da participação da família, a própria instituição não prioriza os serviços e atendimentos familiares. As políticas públicas nas esferas da saúde e da educação enfatizam a importância de se trabalhar com as famílias, mas não oferecem subsídios que possam nortear o seu planejamento e, tampouco, apresentam ações intersetoriais com foco na família com necessidades especiais - NE. Os dados deste estudo sugerem a necessidade de se envidar esforços para a melhoria da qualidade do atendimento às famílias NE em todas as esferas dos serviços de educação e saúde. Faz-se necessário também que se implemente Programas de Educação Familiar visando o fortalecimento da autonomia das famílias NE e de sua rede social de apoio. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT

Intervention has been especially recommended for families with disabled children, given its implications on the disabled child´s development as well as on the entire family. However, scientific literature lacks empirical and theoretical studies on such cases, particularly regarding the assessment of the effectiveness of family intervention programs. This study investigated the assistance to families with special needs, in regard to public policies, programs and services, and also in regard to the participation and the involvement of family members and professionals. The four guiding principles of this descriptive study were: (a) identifying the structure and functioning of families with children with hearing, physical, intellectual, visual and/or multiple disabilities, (b) describing and evaluating services and treatments directed towards families with children with disabilities, considering the family and the professionals’ (institutions and schools) point of view; (c) identifying the level of participation and involvement of families and professionals (institutions and schools) in providing assistance to families, and (d) analyzing the Brazilian public policies for families with children with disabilities. Based on Bronfenbrenner’s Bioecological Model, this study collected data with 176 participants, namely: (a) 5 managers of service institutions, (b) 5 technical coordinators from assistance institutions, (c) 16 professional staff from assistance institutions, (c) 16 family members (father, mother and sibling) of children with disabilities, totalizing 38 participants, (d) 16 children with disabilities (4 with hearing loss, 4 with physical disabilities, 4 with intellectual disabilities, 2 with multiple disabilities and 2 visually impaired), (e) 3 managers of public health policies related to families with children with disabilities, (f) 30 directors of special needs education, and (g) 63 teachers specialized in this kind of education. Data collection included 13 instruments: seven interview scripts, a questionnaire of the family system, a questionnaire of family care, and four checklists. Results indicate that families of children with disabilities perceive themselves as different from other families especially in relation to the prejudice suffered due to the child´s disability. However, the quality of siblings and marital relationships were described as harmonious or conflicting, but in the parental relationships, both coercive and inductive educational practices were mentioned, without the prevalence of any. Despite the diversity of actions and care provided by institutions, they offer a type of service and assistance for the child and not the family. The participation of family members and professionals showed a passive and submissive pattern of relationship that is typical of Professionally Centered Models. At the same time that the professionals relate the importance of the participation of the family, the institution itself does not prioritize family services and treatments. Public policies in health and education emphasize the importance of working with families, but they neither offer subsidies for planning nor present intersectoral actions that focus on families with special needs(SN). Data collected from this study suggests the need to strive for the improvement of the quality of care to SN families in all spheres of the health and educational services. It is also necessary to implement Family Educational Programs in order to strengthen the autonomy of families with special needs and their social support network.