Enfrentamento, esperança e resiliência : experiencias de mães frente a doença rara da criança

Abstract

Introdução: As doenças raras, como o próprio nome refere, são de difícil diagnóstico e definição de tratamento efetivo. Suas causas, muitas vezes, são desconhecidas e sua duração é, comumente, para toda a vida da criança. Quando o diagnóstico de uma doença rara é dado a um paciente pediátrico há uma desestruturação da família e uma série de estigmas, medos e dúvidas passam a fazer parte do seu cotidiano. Considerando que os estudos sobre o tema são escassos e que as vivências das mães cuidadoras são pertinentes para aprimorar e direcionar o acolhimento à família, compreender os sentimentos e anseios experienciados no processo de cuidar se torna relevante, visto que a nova realidade imposta pela condição leva a uma trajetória de longa duração e caminhos nem sempre retilíneos. Objetivo: Compreender as experiências de esperança, enfrentamento e resiliência vivenciadas por mulheres, mães, mediante a condição e cuidado da criança com doença rara. Método: Estudo de métodos mistos Quanti-QUAL, com delineamento transversal. Os dados foram coletados por meio da aplicação de escala validada denominada Escala de Esperança de Herth (EEH), com o intuito de avaliar o nível de esperança parental e entrevista aberta, em profundidade, áudio-gravada, além da elaboração do ecomapa e genograma de esperança. Os participantes do estudo foram mães de crianças diagnosticadas com doença rara até os 2 anos de idade, em acompanhamento em uma unidade de referência do serviço de saúde do Distrito federal, e membros de grupos de mães alcançados por meio da estratégia de “bola de neve”. A aplicação da escala e a realização da entrevista ocorreram tanto de forma presencial quanto remota, por meio de chamadas de vídeo, a depender da disponibilidade do participante e do local de moradia. A análise dos dados provenientes da escala foi realizada de maneira descritiva, em consonância com as dimensões do instrumento, e as entrevistas foram analisadas com base no referencial teórico da Pesquisa de Narrativas, à luz do Interacionismo Simbólico. Resultados: Na etapa quantitativa participaram do estudo 16 mães, que responderam a Escala de Esperança de Herth (EEH). No que se refere aos escores obtidos e suas dimensões avaliativas, foi possível evidenciar que a maioria das participantes apresentou um escore acima de 40 pontos (10 das 16) e apenas uma obteve escore abaixo de 30. A dimensão mais afetada diz respeito à Dimensão 2 - senso de “prontidão positiva” e expectativa, seguida da Dimensão 3 - interconexões consigo e com outros e da Dimensão 1 - senso interno de temporalidade e futuro, tendo entre elas uma diferença discreta de pontuação. Na etapa qualitativa foram elaborados o ecomapa e o genograma de esperança, além da realização da entrevista aberta, em profundida, com a participação de 10 mães da amostra inicial - 16. No que diz respeito ao ecomapa, os resultados demonstraram que as relações estabelecidas com a família extensiva, para além do núcleo central, se mostram como um suporte significativo, uma vez que outras redes de apoio são limitadas. Quanto ao genograma de esperança, a análise trouxe que as principais relações promotoras de esperança dizem respeito aos companheiros, pais e às próprias crianças diagnosticadas. No que tange os atributos de esperança, as mães identificaram em si mesmas e nos companheiros a maior parte das características, sendo os mais apontados a energia positiva e o carinho. As entrevistas em profundida revelaram quatro categorias temáticas: Compreendendo e aceitando a condição; Enfrentando a realidade da doença rara; Desenvolvendo força e esperança; Reconhecendo os aprendizados e transformações. A análise dos relatos trouxe que as mães vivenciam a descoberta da doença e a adaptação a ela como um processo que perpassa pela negação, adaptação e ajustes pessoais, até a aceitação da nova realidade. Esse processo tende a ser experimentado em fases e é permeado por desafios e pelo desenvolvimento e aplicação de estratégias de enfrentamento. Considerações finais: O estudo evidenciou que a descoberta da doença rara da criança impõe uma nova realidade de vida às mães. As experiências se alternam entre negativas e positivas. Elas precisam amplificar o papel de mãe para além da relação parental, tornando-se ordenadoras do cuidado, abdicando de outras identidades familiares e sociais para se dedicar à relação com a criança e as demandas que surgem com a condição. A partir dos resultados encontrados, a equipe de saúde, com destaque para o profissional enfermeiro, tem um importante papel de apoiar as mães quanto as expectativas geradas e no fortalecimento das relações de suporte, tanto familiares quanto sociais. Valorizar as transformações pessoais decorrentes da experiência e incentivar as conexões promotoras de esperança, assim como os atributos positivos influencia favoravelmente o fortalecimento emocional das mães e, consequentemente, o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e adaptação frente à doença.