Percepção de profissionais de saúde sobre cuidados paliativos em reabilitação pediátrica : perspectivas bioéticas

Abstract

Os cuidados paliativos (CP) e a reabilitação buscam melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, proporcionando uma assistência integral e humanizada. No entanto, numerosos desafios e dilemas perpassam a atuação profissional nesses campos da saúde, notadamente no acompanhamento de crianças e jovens. Tomando por base fundamentos bioéticos, desenvolveu-se um estudo de natureza exploratória e descritiva com o objetivo de conhecer, analisar e compreender percepções de profissionais de saúde sobre contribuições dos CP aplicáveis à reabilitação pediátrica. Para tanto, empreendeu-se uma pesquisa com delineamento metodológico misto. Em uma primeira etapa, foram aplicados questionários on-line. O primeiro instrumento destinou-se à caracterização sociodemográfica e ocupacional da amostra. O segundo questionário apresentou enunciados sobre implicações éticas e cuidados paliativos em reabilitação pediátrica, para os quais o respondente indicaria “verdadeiro”, “falso” ou “não se aplica”. Em uma etapa subsequente, conduziu-se uma entrevista semiestruturada, em modalidade remota, pela plataforma Google Meet. Participaram da etapa inicial 42 profissionais de diferentes categorias que atuavam no Programa Reabilitação Pediátrica da Rede SARAH-Centro, Brasília-DF. Os dados foram submetidos à análise estatística por meio de frequências absolutas e relativas para variáveis categóricas e de medidas descritivas de média e desvio-padrão para as variáveis quantitativas. Quanto aos enunciados referentes à identificação das condições elegíveis para CP, 11 (26,2%) profissionais não foram capazes de associálas ao acompanhamento do processo de morte; e 25 (59,5%), aos tratamentos oncológicos. A maioria dos respondentes (n = 33; 80 %) indicou como verdadeiras 80% das assertivas relativas às implicações éticas. No que concerne aos enunciados relacionados à aplicação dos CP, especificamente no serviço de reabilitação pediátrica, a maior parte da amostra (n = 38; 90%) reconheceu como sendo verdadeiras 90% das assertivas propostas pelo instrumento. Somente 11 profissionais da etapa anterior foram entrevistados. Os relatos foram transcritos para análise pela ferramenta IRAMUTEQ, complementada por análise de conteúdo temática. Evidenciou-se que a maioria dos profissionais (n = 7; 63,6%) tinha dúvidas quanto às condições preconizadas para implementação dos CP e, com esse enfoque, a oferecer acompanhamento ao longo da reabilitação pediátrica. Em contrapartida, os participantes (n = 9; 81,8 %) reconheceram que os princípios dos CP e o trabalho em equipe multiprofissional podem aprimorar a assistência e incrementar a qualidade de vida dos usuários em reabilitação. Pode-se inferir que, no serviço pesquisado, os CP norteiam a prática. Voltada para a discussão de temas relevantes à sociedade, a bioética fornece ferramentas teóricas e metodológicas que podem auxiliar na resolução de impasses éticos e morais do cotidiano. A bioética de intervenção, especificamente no contexto hospitalar, se propõe a ampliar a abrangência das ações de saúde na direção da equidade, justiça e inclusão social. Esse campo, no que compete à interseção de CP e reabilitação, possibilita subsidiar a equipe multiprofissional, os pacientes e os familiares para a manutenção dos direitos humanos fundamentais. Conclui-se, ainda, que são necessárias intervenções governamentais e institucionais visando aprimorar aspectos da formação profissional em CP. Sugere-se que futuras pesquisas adotem estudos multicêntricos, preferencialmente longitudinais, com amostra ampliada e metodologia observacional.