Atenção à saúde e qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia no SUS no Distrito Federal

Abstract

Introdução: A atenção à saúde e a qualidade de vida das pessoas adultas com hemofilia é dependente da oferta de fatores de coagulação. O Ministério da Saúde (MS), desde 2011, fornece os fatores de coagulação para a profilaxia. No Distrito Federal (DF), os portadores de hemofilia ganharam prioridade em 2011. A pesquisa que fundamenta esta tese analisa a atenção à saúde dos pacientes adultos com hemofilia que ocorreu a partir de então. Objetivo: Analisar a atenção à saúde oferecida aos adultos com hemofilia, verificando o cumprimento do protocolo de tratamento e avaliando as condições de vida e saúde dos pacientes e outros fatores associados. Métodos: Estudo transversal retrospectivo, realizado de junho de 2015 a maio de 2016, composto por três fases, que incluiu pacientes com hemofilia A ou B, com 18 anos ou mais de idade, residentes no DF ou nos municípios da RIDE-DF, seguido de coorte para avaliação da mortalidade até julho de 2019. Na 1a fase, foram analisados os dados do sistema de prontuário eletrônico da Secretaria de Estado de Saúde do DF, do Sistema Hemovida Web Coagulopatias do MS e dos registros da farmácia da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) de todos os pacientes com hemofilia A ou B com idade maior ou igual a 18 anos (n=138). Na 2a fase, foram aplicados questionários para avaliar as características sócio-demográficas, as condições de saúde, a autopercepção da saúde, a atenção recebida na FHB e a qualidade de vida pelo Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL). Amostra de conveniência de pacientes que foram à FHB realizar exames, consultas especializadas ou retirar medicamentos (n=41). Na 3a e última etapa, foram utilizados os instrumentos Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) para avaliação da independência funcional e o Hemophilia Joint Health Score (HJHS) para avaliação da saúde articular, numa amostra de conveniência convidada por telefone ou pessoalmente quando da ida à FHB (n=31). Resultados: 1a fase (n=138) Idade média de 36,4±12,5 anos, 75,4% com hemofilia A (104/138), 76,8%, com hemofilia grave (106/138) e 71,0% em profilaxia (98/138). A mediana de consumo de fator de coagulação, UI/Kg, por paciente foi elevada, 38,0 (IQ25-75%: 32,0-42,0). Cumprimento do protocolo de tratamento-somente 35 pacientes cumpriam todos os itens (25,4%). Tratamento na FHB, única variável a apresentar associação positiva e independente com a conformidade do tratamento com o protocolo (OR: 2,388; IC95%: 1,052-5,148, p=0,037). A taxa de mortalidade foi 7,2% (10/138). O grupo que não teve conformidade em todos os itens do protocolo apresentou a maior mortalidade, sendo metade dos óbitos em pacientes que não apresentarem conformidade com nenhum item do protocolo (p<0,001). Anticorpos inibidores de fatores da coagulação presentes em 8,5% dos pacientes testados (11/129). A sorologia positiva para HCV foi a mais comum (47,1%, 64/136). Idade apresentou associação positiva e independentemente com sorologia para HCV positiva (OR=1,475, IC95%=1,112-1,957, p=0,007). Hemofilia leve (OR=0,003, IC95%=0,000-0,578, p=0,030) e não tabagismo (OR=0,057, IC95%= 0,004-0,837, p=0,036) tiveram associação negativa e independente com a sorologia positiva para HCV. Demais doenças infecciosas testadas apresentaram prevalências inferiores (4,4% para HIV – 6/135, 3,7% para doença de Chagas – 5/135, 1,5% para HTLV-1/2 – 2/136 e 1,5% para VHB – 2/136). Nos pacientes com hemofilia grave, a judicialização ocorreu em 21 casos (20,4%). A judicialização apresentou associação significativa positiva com uso de FVIII recombinante em desacordo com o protocolo (OR=11,200, IC95%: 2,4-52,275, p=0,002) e negativa com o tratamento na FHB (OR=0,089; IC95%:0,011-0,715, p=0,023). Sorologia para HCV positiva associou-se a maior risco de mortalidade (12,5% versus 1,4%, p=0,009). 2a fase (n=41) A única variável que mostrou associação significativa com o Haem-A-QoL foi hemofilia moderada ou grave quando comparada a hemofilia leve (34,0±14,3 versus 20,0±9,7, p=0,041). 3a fase (n=31) Escore FISH 27,0±3,8 e HJHS: 18,0±10,8. As variáveis com significância estatística em relação ao FISH foram: tratamento profilático (p=0,001), hemofilia moderada ou grave (p=0,006) e história de hemotransfusão prévia (p=0,047). No escore HJHS, tratamento profilático (p<0,001), hemofilia moderada ou grave (p=0,002), ter apresentado hemartrose (p=0,018), renda superior a 2 salários mínimos (p=0,032) e residir no Distrito Federal (p=0,039). Conclusão: A hemofilia é uma doença rara, com tratamento complexo, que acomete todas as classes sociais. Os resultados do estudo reforçam a importância do CTH, na FHB e a existência de protocolos clínicos assistenciais. Ademais, os resultados dessa pesquisa sugerem que houve avanços na atenção oferecida pelo SUS, no DF, à saúde das pessoas com hemofilia, especialmente com a implantação do CTH, na FHB.