Percepção de adolescentes com lesão medular sobre seu processo de autonomia e acesso à saúde : um estudo à luz dos direitos humanos dos pacientes

Abstract

Este é um estudo que propõe a discussão e a compreensão da autonomia de adolescentes com lesão medular (LM) a partir de um ponto de vista bioético. Os fundamentos teóricos incluíram estudos atuais sobre a lesão medular em adolescentes e seus aspectos fisiológicos e sociais. Referenciais da bioética, como autonomia relacional e a autonomia na adolescência, a partir do referencial dos Direitos Humanos do Pacientes, foram estudados. O objetivo da dissertação foi analisar, à luz dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP), a percepção de adolescentes com lesão medular, acompanhados em um programa de reabilitação, sobre seu processo de autonomia e acesso à saúde, tendo como pressuposto o princípio da autonomia relacional. Trata- se de estudo descritivo, com delineamento qualitativo, cuja coleta de dados foi realizada no período de fevereiro a março de 2020 na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, Brasília- DF. A população-alvo foi constituída por 14 adolescentes de 12 a 18 anos com diagnóstico de LM, dos sexos masculino e feminino, acompanhados no programa de reabilitação há, pelo menos, seis meses. Foi utilizado um roteiro semiestruturado dividido em três seções: questões sociodemográficas; questões fechadas sobre os cuidados com a saúde; a terceira parte incluiu 13 questões abertas. Os dados quantitativos foram processados no Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 21.0. Na classificação dos dados qualitativos utilizou-se o software Iramuteq e, para a análise das classes de palavras geradas pelo software, utilizou-se a Análise do Conteúdo de Bardin. Como resultados foi observado amostra composta por 50% de participantes do sexo masculino, 29% moradores do Distrito Federal. Houve prevalência da paraplegia em 71%. A mãe foi apontada como principal cuidadora (64%) e outros cuidadores foram apontados como o pai e avós. Os resultados mostraram que o Estado tem cumprido seu papel por meio de fornecimento de medicações (36%), benefícios (71%) e insumos para realização de cateterismo (79%). Na análise dos dados qualitativos, o software Iramuteq reconheceu cinco classes distintas. A classe 1 nomeada programa de reabilitação do adolescente com LM apresentou 20,9% em seu agrupamento de palavras. A classe 2 evidenciou a autonomia do adolescente com LM, com frequência de 21,8%. A classe 3 tratou das relações familiares do adolescente com LM, com frequência de 16,7%. A classe 4 focalizou sentimentos e vivências do adolescente com LM com frequência de 23,9%. A classe 5 foi nomeada rotina do adolescente com LM com 16,7%. Os adolescentes muitas vezes relacionaram a autonomia ao conceito de independência. No entanto, foram identificadas, em suas falas, outras formas de relacionamentos que também remetem à autonomia, ampliando os conceitos para suas atividades de vida diária, bem como no seu projeto de vida futura, o que corroborou o modelo da autonomia relacional. O estudo tem implicações para a melhoria da qualidade da atenção de adolescentes com lesão medular, na perspectiva dos Direitos Humanos dos Pacientes.