Cuidados paliativos ambulatoriais : uma análise sobre pacientes oncológicos e cuidadores familiares no Distrito Federal

Abstract

Os Cuidados Paliativos [CP] são uma abordagem multidisciplinar que preza pela qualidade de vida do paciente que esteja ou não em tratamento modificador da doença e sua família. Atualmente, esses cuidados podem ser iniciados no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, a fim de discutir o planejamento do tratamento da doença, alterações físicas, psicológicas e sociais previstas, disponibilização de suporte clínico da equipe de saúde, bem como abordar temáticas relacionadas à qualidade de vida, espiritualidade e religiosidade. Diante desse contexto, o presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de identificar e caracterizar os aspectos físicos, psicológicos e sociais de cuidadores familiares e de pacientes oncológicos em CP, no ambulatório do Hospital de Apoio de Brasília [HAB], da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal [SES/DF], relacionados à doença e à qualidade de vida [QV]. O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, sob o parecer 1.076.822. Tratou-se de um estudo descritivo e analítico, de corte transversal, realizado no período de março a dezembro de 2017. A amostra foi composta por 15 pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos e 22 cuidadores familiares. Dentre os pacientes, 60% eram casados, mulheres e com grau de escolaridade de Ensino Fundamental, 66,6% da raça parda, média de idade de 61 anos, 80% eram aposentados e a renda mensal média foi de R$1.157,00. Com relação aos dados clínicos, os diagnósticos foram de câncer de boca, carcinoma espinocelular de face, leucemia, mama feminina, nasofaringe, peritônio, pulmão, reto, rim, tireoide e tonsila, com tempo médio de 6,7 anos desde o diagnóstico. A média de visitas ao ambulatório foi de 12 vezes desde o início do acompanhamento; os sintomas físicos e psicológicos relatados durante a consulta médica foram dor, constipação, dispneia, edema, inapetência, náuseas, fadiga, medo da morte, depressão, insônia, febre, mal-estar, tontura e vômito. A funcionalidade, de acordo com a escala PPS, estava, em sua maioria, acima dos 70%. A qualidade de vida apresentou baixa pontuação nas funções de desempenho de papéis, emocional e dificuldade financeira; e os sintomas prevalentes, na escala de EORTC QLQ-30, foram dor e fadiga. As categorias encontradas nas falas dos pacientes foram: fontes de apoio do paciente, autonomia e independência, mudança nos planos de vida, acesso ao tratamento, enfrentamento religioso, providências, sentimentos de depressão e/ou tristeza, sentimentos de medo, autolamentação, descrédito do diagnóstico e crescimento pessoal. Em relação aos cuidadores, 77% eram pardos, 72% mulheres, 50% eram filhos dos pacientes, 54,6% eram casados ou possuíam união estável, média de idade de 45 anos, 54,5% com Ensino Médio, 9% eram aposentados, 31,5% autônomos e 22,7% desempregados. A renda média mensal foi de R$1.864,38 e 77% afirmaram que, pelo menos, uma outra pessoa dependia dessa renda. Os cuidadores familiares não estabeleceram uma rotina ou quantidade de horas fixas de cuidado. O cuidado foi descrito como trabalho doméstico e de higiene, acompanhamento em consultas e exames. A avaliação do estresse acusou que 53% possuíam sobrecarga leve a moderada; e 53%, moderada a severa, ultrapassando os 41% que consideram que a sobrecarga é leve ou inexistente. As categorias encontradas foram: alterações na rotina do cuidador, queixas do cuidador, luto antecipatório, recomeço, fontes de apoio do cuidador, mudanças no relacionamento com o paciente, crescimento pessoal, sensação de dever cumprido, dificuldades do cuidador, enfrentamento religioso do cuidador e dificuldades com ações de prevenção. Os dados obtidos neste trabalho podem auxiliar os profissionais de saúde que atuam em contextos de CP. De posse dessas informações, profissionais de saúde estarão mais preparados para planejar uma assistência que privilegie a interação paciente-família-equipe de saúde, com o intuito de assegurar um conjunto integrado e continuado de cuidados, assim como atentar para sobrecarga de trabalho dos cuidadores, interferências e interrupções sobre atividades do cotidiano, questionamentos e necessidades relatadas, propiciando momentos sem sofrimento físico, psicológico e social vivenciados por pacientes oncológicos em CP e sua família. Faz-se necessária uma nova pesquisa com amostra probabilística dos participantes, para que seja traçado um perfil dos pacientes do ambulatório da instituição.