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Título: Anemia falciforme : um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética
Outros títulos: Sickle cell anaemia : a Brazilian problem. A bioethical approach to the new genetics
Autor(es): Diniz, Debora
Guedes, Cristiano
Assunto: Anemia falciforme
Aconselhamento genético
Bioética
Data de publicação: Nov-2003
Editora: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz
Referência: DINIZ, Debora; GUEDES, Cristiano. Anemia falciforme: um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 19, n. 6, p. 1761-1770, nov./dez. 2003. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_pdf&pid=S0102-311X2003000600020&lng =pt&>. Acesso em: 20 jan. 2014.
Resumo: Este artigo analisa uma das ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A análise mostra que o conteúdo do folheto oscila entre políticas de prevenção para doenças e promoção de direitos fundamentais, uma característica da nova genética. Além disso, o excesso de informação biomédica especializada no folheto dificulta sua divulgação em massa. Os resultados encontrados foram discutidos à luz do debate bioético contemporâneo sobre a nova genética. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT
This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet’s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.
Licença: Cadernos de Saúde Pública - Todos os conteúdos deste periódico, exceto onde está identificado, está licenciado sob uma Licença Creative Commons (Attribution-NonCommercial 3.0 Unported (CC BY-NC 3.0)). Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_pdf&pid=S0102-311X2003000600020&lng =pt&. Acesso em: 20 jan. 2014.
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