Crianças e adolescentes sobreviventes de câncer : análise de estressores e estratégias de enfrentamento

Abstract

O avanço científico e tecnológico do tratamento do câncer na infância foi notável nas últimas décadas gerando taxas de cura cada vez maiores e, com isso, interesse crescente de pesquisadores sobre a qualidade de vida de sobreviventes. Resultados de estudos em psico-oncologia pediátrica têm mostrado a existência de um pequeno, mas relevante, grupo de crianças e adolescentes sobreviventes e membros familiares que não enfrentam bem ou que tem expressivas dificuldades pessoais, familiares e sociais. O objetivo principal deste trabalho consistiu em descrever e analisar as estratégias de enfrentamento adotadas por crianças e adolescentes, sobreviventes de câncer, frente o estressor sobrevivência. Também objetivou-se identificar os principais estressores relatados pelos sobreviventes, bem como as necessidades percebidas pelos pais/cuidadores em relação ao acompanhamento dos filhos. Participaram deste trabalho uma criança e oito adolescentes sobreviventes de câncer vinculados à Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (ABRACE) no Distrito Federal, bem como seus cuidadores (nove mães, dois pais e uma avó). Foram adotados, como critérios de inclusão, crianças e adolescentes sobreviventes de câncer primário (independente do tipo), de ambos os sexos, com idade mínima de 10 e máxima de 18 anos no momento da coleta, que finalizaram o tratamento hospitalar em função da cura da neoplasia entre cinco e 12 anos atrás. O projeto teve coleta única, foi realizado na casa dos participantes que residiam no Distrito Federal ou em localidades do estado de Goiás relacionadas ao entorno do DF. Os instrumentos utilizados foram o Children’s Coping Behavior Questionnaire para avaliação do enfrentamento, o Youth Self Report (YSR) para avaliação dos estressores nos jovens sobreviventes e o Child Behavior Checklist (CBCL) para os pais/cuidadores responderem. Foi também aplicada uma entrevista semiestruturada aos pais/cuidadores, gravada em áudio, a fim de identificar necessidades em relação ao acompanhamento dos filhos. Os resultados indicam a utilização de estratégias de enfrentamento positividade, espiritualidade, suporte familiar e distração por meio de rotinas como as mais utilizadas pelos sobreviventes. O achados indicam que os principais estressores dos sobreviventes estão relacionados a retraimento e depressão, bem como problemas de atenção. Os pais relatam que após a experiência da doença sentem-se com mais medo de perder seus filhos, aprenderam a dar mais valor à vida, sugerem que se tenha confiança em Deus e na medicina, mostram satisfação com o sistema de acompanhamento de seus filhos curados e a maioria não identifica ganhos com a experiência da doença. Pelo caráter dinâmico do enfrentamento, sugere-se que pesquisas futuras sejam longitudinais e de acompanhamento, amostras formadas por pacientes curados de câncer em diversas fases da sobrevivência, expostos a estressores comuns e uso de instrumentos validados à população brasileira. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACT

The scientific and technological advance of cancer treatment in childhood was remarkable in recent decades generating increasing cure rates, and with it, the growing interest of researchers on the quality of life of survivors. Results of studies in pediatric psycho-oncology have shown the existence of a small but relevant group of children and adolescents survivors and family members who do not face well or have significant personal family and social difficulties. The main objective of this study was to describe and analyze the coping strategies adopted by children and adolescents, cancer survivors, dealing with the stressor survivorship. It also aimed to identify the main stressors reported by survivors as well as the needs perceived by parents/caregivers in relation to the follow- up of the children. A child and eight adolescent cancer survivors participated in this work linked to the Brazilian Association of Assistance to Families of Children with Cancer and Hematological disease (ABRACE) in the Federal District, as well as their caregivers (nine mothers, two fathers and a grandmother). The criteria for inclusion adopted were children and adolescents survivors of primary cancers (regardless of type), of both sexes, aged 10 and maximum of 18 years at the time of data collection, who finished hospital treatment as a function of cure neoplasia between five and 12 years ago. The project had unique collection was held at the home of participants who resided in the Federal District or localities in the state of Goiás related to the DF around. The instruments used were the Children's Coping Behavior Questionnaire for assessment of coping, the Youth Self Report (YSR) for assessment of stressors in young survivors and the Child Behavior Checklist (CBCL) for parents / caregivers respond. Was also applied a semistructured interview for parents / caregivers, audio-recorded, in order to identify needs in relation to the follow-up of the children. The results indicate the use of positive coping strategies, spirituality, family support and distraction through routines as the most used by survivors. The findings indicate that the main stressors of survivors are related to withdrawal and depression, and attention problems. Parents report that after the experience of illness they feel more afraid of losing their children, learned to give more value to life, has suggested trust in God and in medicine, show satisfaction with the system of monitoring of their cured children and the majority did not identify gains with the experience of the disease. For the dynamic nature of the coping, it is suggested that future research should be longitudinal and monitoring samples formed by patients with cancer at various stages of survival, exposed to common stressors and use of valid instruments to the Brazilian population.