Vivências de mães de crianças e adolescentes com doenças raras na Região Norte do Brasil : estudo sobre a qualidade de vida, itinerários terapêuticos, estratégias de enfrentamento e apoio social

Abstract

O percentual de pessoas acometidas com condições raras (DRs) ainda é desconhecido, mas estima-se que existam cerca de seis mil doenças raras já descritas na literatura, sendo que as manifestações podem ser variadas, de pessoa a pessoa e que a maior parte delas é de origem genética e surge na infância. O objetivo geral desta pesquisa é investigar como os itinerários terapêuticos, aspectos psicossociais e variáveis sociodemográficas influenciam a qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doenças raras, que tenham iniciado a busca por diagnóstico e tratamento em um dos estados da Região Norte do Brasil. Trata-se de estudo exploratório e descritivo, com delineamento transversal e abordagem mista, executado em duas etapas, de forma remota. A primeira etapa (Estudo 1) foi realizada por meio de aplicação do Questionário de Qualidade de Vida Autopercebida - Breve (WHOQOL-BREF); Escala Modos de Enfrentamento de Problemas – (EMEP); Questionário de investigação de itinerários terapêuticos e Questionário sociodemográfico, com amostra de 23 participantes, com idade média entre 24 e 53 anos, onde 56,6% são casadas e 52,2% desenvolvem atividade remunerada. Na segunda etapa (Estudo 2), foram realizadas entrevistas semiestruturadas, em dois grupos, com três participantes cada. Os resultados do Estudo 1 apontaram índices baixos de qualidade de vida (QV) entre as participantes, com médias muito próximas em relação aos domínios abordados pela WHOQOL-BREF, sendo que a ordem de maiores índices, de forma decrescente foi: psicológico (2,78), relações sociais (2,76), meio ambiente (2,70) e, por último, físico (2,60). Dos quatro modos de enfrentamento identificados pela EMEP, os mais utilizados foram, de forma decrescente: prática religiosa (3,65), focado no problema (3,52), suporte social (3,11) e focado na emoção (2,59). Houve correlação significativa fraca ou moderada entre QV psicológica e enfrentamento focado no problema e focado na emoção, ou seja, quanto maior o enfrentamento focado no problema, maior a qualidade de vida, e quanto maior o enfrentamento focado na emoção, menor a qualidade de vida. O enfrentamento focado no problema e o enfrentamento focado na emoção explicam 40,8% da QV psicológica na amostra. No que se refere à rede de apoio, 52,2% referiram ter obtido auxílio, enquanto 26,1% das mães, mesmo possuindo tal rede, não tiveram oferta de auxílio e 21,7% sinalizaram não terem acesso à rede de apoio alguma. Os resultados do Estudo 2 apontaram que em relação ao apoio social, emocional e concreto ou prático, parte das mães não recebe apoio de forma satisfatória, o que as faz passar por um processo de desgaste físico e psíquico, impactando em aspectos como trabalho, estudos, socialização, lazer, qualidade de vida e bem-estar. No caso das mães que ainda recebem algum apoio, esse fica delegado a atividades pontuais. A responsabilidade maior ainda é atribuída apenas a elas, vistas como cuidadoras primárias. No quesito desafios dos primeiros sintomas até o tratamento, as mães são uníssonas em mencionar as fragilidades dos serviços públicos ofertados nas unidades da federação onde residem, apontando a necessidade de maior investimento em políticas públicas e pesquisas voltadas à temática das DRs e dos cuidadores. Apontam, também, as longas jornadas em busca de um diagnóstico e possível tratamento, bem como as inúmeras tentativas de tratamento que não foram satisfatórias e do encontro com profissionais de saúde que não possuem conhecimento na área. As principais contribuições da pesquisa se referem à narração das vivências dessas mães em relação aos cuidados com os filhos com condições raras, a descrição dos itinerários terapêuticos percorridos, a análise dos índices de qualidade de vida e apoio social, e a exposição das estratégias de enfrentamento utilizadas. Destarte, espera-se que esse estudo possa contribuir de maneira significativa para o alavancar de pesquisas nesse tema na Região Norte do país.