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Título: Plano Avançado de Cuidado para pacientes com Alzheimer : uma análise bioética sob a perspectiva da autonomia relacional
Autor(es): Melgaço, Nelma Maria de Oliveira
Orientador(es): Manchola Castillo, Camilo Hernán
Assunto: Alzheimer, Doença de
Pacientes
Autonomia pessoal
Autonomia relacional
Plano Avançado de Cuidado (PAC)
Data de publicação: 14-Out-2024
Referência: MELGAÇO, Nelma Maria de Oliveira. Plano Avançado de Cuidado para pacientes com Alzheimer: uma análise bioética sob a perspectiva da autonomia relacional. 2024. 114 f. Dissertação (Mestrado em Bioética) — Universidade de Brasília, Brasília, 2024.
Resumo: Ao longo da história, pacientes com demência têm sido submetidas a situações de exclusão, vitimização e negativa de direitos, com decisões sendo tomadas "para" elas por familiares e profissionais de saúde, em vez de "com" ou "por" elas. Atualmente, a participação na tomada de decisões é considerada fundamental para oferecer cuidados individualizados e centrados no paciente. Notadamente, no caso dos pacientes com Alzheimer, na medida que a demência progride, a capacidade de considerar pensamentos e ações futuras fica comprometida, afetando assim as habilidades de tomada de decisão ou a capacidade decisional. A presente dissertação tem como escopo discutir a possibilidade da participação do paciente na tomada de decisão nos cuidados em saúde, por meio do Plano Avançado de Cuidado – PAC, que tem sido definido como um processo dinâmico de diálogos e registro de valores, preferências e vontade para cuidados em saúde e tratamentos futuros realizados entre paciente, membros da família e profissionais de saúde. O PAC entrará em vigor quando o paciente perder a sua capacidade como meio de preservar a autonomia e o direito à autodeterminação. Sob o viés metodológico trata-se de uma pesquisa de cunho teórico e documental, cuja base fundamenta-se em referenciais teóricos e normativos a partir da perspectiva dos Direitos Humanos. A discussão tem como pilares éticos a dignidade humana e a autonomia contemplados na Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos – DUBDH e na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência – CDPD, além do novo referencial da capacidade jurídica e da TDA como direitos humanos universais. Os resultados da pesquisa sugeriram que a adoção do PAC, embora desafiadora, é viável, especialmente, quando considerada como um mecanismo formal da TDA. Portanto, o PAC tanto valoriza e protege o paciente como protagonista do encontro terapêutico, como admite também que as escolhas pessoais se entrelaçam com os relacionamentos estabelecidos por cada indivíduo.
Abstract: Throughout history, patients with dementia have been subjected to situations of exclusion, victimization and denial of rights, with decisions being made "for" them by family members and health professionals, rather than "with" or "considering” them. Currently, participation in decision making is considered essential to provide individualized and patient-centered care. Notably, in the case of Alzheimer’s patients, as dementia progresses, the ability to consider future thoughts and actions is compromised, thus affecting decision-making skills or decision-making ability. This dissertation aims to discuss the possibility of patient participation in decision-making in health care, through the Advanced Care Plan - ACP, which has been defined as a dynamic process of dialogues and record of values, preferences and willingness for health care and future treatments performed among patients, family members and health professionals. The ACP will enter into force when the patient loses his capacity as a means of preserving autonomy and the right to self-determination. Under the methodological bias it is a theoretical and documentary research, whose basis is based on theoretical and normative references from the perspective of Human Rights. The discussion has as ethical pillars human dignity and autonomy contemplated in the Universal Declaration of Bioethics and Human Rights - DUBDH and the Convention on the Rights of Persons with Disabilities - CDPD, beyond the new reference of legal capacity and Supported Decision Making as universal human rights. The research results suggested that the adoption of ACP although challenging, is feasible, especially when considered as a formal mechanism of Supported Decision Making. Therefore, the ACP values and protects the patient as the protagonist of the therapeutic encounter, as well as admits that personal choices are intertwined with the relationships established by each individual.
Unidade Acadêmica: Faculdade de Ciências da Saúde (FS)
Informações adicionais: Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2024.
Programa de pós-graduação: Programa de Pós-Graduação em Bioética
Licença: A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.unb.br, www.ibict.br, www.ndltd.org sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra supracitada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data.
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