Análise bioética do uso de big data em saúde

Abstract

A inédita capacidade de análise e predição das tecnologias de Big Data é bastante promissora no campo da saúde. O uso massivo de dados pessoais, no entanto, traz riscos individuais e coletivos significativos. Esta dissertação tem por objetivo compreender o presente estado da reflexão ética sobre o uso de Big Data em saúde e as principais implicações já identificadas. Trata-se de estudo comparativo entre o Relatório sobre Big Data e Saúde do Comitê Internacional de Bioética (IBC) da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) e a literatura científica nacional, regional e internacional sobre o tema. A análise dos artigos foi feita com apoio da ferramenta IRaMuTeQ. Como resultado, observou-se que o Relatório identifica como os principais aspectos éticos das novas tecnologias: a autonomia, a privacidade e o equilíbrio entre interesses individuais e coletivos. A literatura, por sua vez, é ainda incipiente, mas já aponta dimensões digitais (técnicas), sociais, econômicas e regulatórias com aspectos éticos importantes. Dentre eles figuram: a incerteza e imprevisibilidade, opacidade, justiça e desigualdade, consentimento, modulação do comportamento, validade e apropriação do conhecimento, e privacidade e confidencialidade, entre outros. O Relatório introduz as principais questões éticas levantadas pelo tema, incluindo a justiça e não discriminação e a questão ambiental, esta última ausente na literatura analisada. O IBC, no entanto, não tratou de temas como as alterações na condição humana, decorrentes da intensificação da socialização digital, e a modulação comportamental dos usuários. Contudo, é a ausência da discussão a respeito da comoditização da privacidade que mais se faz sentir no Relatório. O conceito de comoditização de privacidade proposto por Zuboff evidencia a expropriação e transformação da privacidade em ativo financeiro. Sem controle social e governança democrática, o fenômeno pode se tornar o principal responsável pelo incremento futuro das desigualdades sociais já existentes. A presente dissertação se propõe a contribuir para o desenvolvimento de reflexão crítica e pautada em contextos regionais periféricos, praticamente nula na amostra analisada, por considerar este um dos instrumentos necessários para um uso mais justo dessas novas tecnologias.