Apenas a matéria vida era tão fina : experiências maternas de mulheres com filhos(as) com Tay-Sachs

Abstract

Nessa pesquisa, investigo a produção de significados sobre maternidades em transição e interpretações de si, a partir das histórias de narrativas matrifocais de mulheres com filhas(os) com Tay-Sachs, doença neurodegenerativa rara que causa a morte na primeira infância, sem cura conhecida. Foram elaboradas narrativas com entrevistas de histórias de vida, com sete mulheres com filhos(as) com Tay-Sachs, que foram transcritas, transcriadas e passaram por uma análise narrativa dialógica para perceber rupturas, ambivalências, transições e produções de significados. Os resultados indicam os seguintes temas recorrentes: caminhos para maternidade; odisseia diagnóstica; práticas de cuidado e experimentos de vida e morte; transições da maternidade; morte e luto; redes de apoio e relacionamentos. Discuto esses temas à luz do feminismo matricêntrico que reconhece a centralidade da maternidade para a vida das mulheres que, por escolha ou não, são mães; dos laboratórios morais, espaço metafórico de experimentação de possibilidades de vida; e da subjuntividade narrativa, na qual possibilidades interpretativas coexistem em um espaço fronteiriço entre o que “é”, o que “deve ser” e o que “poderia ter sido”, produzindo um “como se, e se”. Por meio de atuações reflexivas, esse espaço foi criado nos cuidados cotidianos e no cultivo da esperança relacionada a um redimensionamento narrativo. A experiência compartilhada de adoecimento foi vivida com dilemas morais que exigiram a expansão das possibilidades de vida, com o cultivo da esperança por meio do cuidado meticuloso de observação e atuação para a produção de novos significados a partir do presente com a doença. Esse compartilhamento permitiu transições para maternidades em direção à morte e a resposta ao chamado ético de viver a melhor vida possível para elas e seus filhos, como se a vida fosse o horizonte. Ao fazer isso, forjaram uma continuidade de si, reinventando suas relações com o conhecido, com o tempo e com o cotidiano, criando novas maneiras de estar no mundo como mulheres e mães.