O tratamento da hemofilia : acesso e exclusão na perspectiva da bioética crítica

Abstract

A hemofilia é uma doença hereditária, sem cura, caracterizada pela deficiência de fator de coagulação que causa sangramentos que podem levar à morte ou sequelas físicas permanentes. Seu tratamento envolve medicamentos de coagulação de alto custo, e uma cadeia de cuidados continuados por toda a vida desde o diagnóstico. A maioria dos hemofílicos no mundo não temo tratamento adequado, sofrem com o risco de morte e sequelas ortopédicas permanentes da doença. Essa dissertação sob forma de ensaio teórico analisa a realidade do tratamento no Brasil, e o acesso global ao medicamento de coagulação, a partir dos dos fundamentos da Bioética Crítica, que possui parâmetros analíticos da Teoria Crítica, e dos Estudos da Colonialidade, buscando compreender a influência da conformação do sistema mundo alicerçado no domínio de capacidades materiais, ideias e instituições, e sedimentado numa concepção hierárquica mundial, onde a noção de raça tem papel fundamental. A dissertação levantou dados do acesso ao tratamento no Brasil e no mundo, ditado pelo mercado internacional, e concluiu que o tratamento local é parecido com o global, com enormes diferenças de acesso entre os Estados Brasileiros, e que o tratamento é ineficiente e piorado pelas dificuldades que vão desde transporte, até a compra e distribuição de medicamentos. Propõe que os organismos internacionais devam ter uma forma de pressão sob o Estado, ou empresas, que permitam melhor acesso ao medicamento, respeitando a distribuição justa. Além disso, espaços que permitam a horizontalidade de discussão sobre realidade do hemofílico no país, adequando-as às de distribuição de tratamento.