Bioética deficiência e políticas públicas : uma proposta de análise a partir da abordagem da capacidade

Abstract

Historicamente, pessoas estão envolvidas em conflitos com aspectos bioéticos. Há vários casos na literatura de situações em que a deficiência foi o argumento utilizado para a tomada de decisão em relação à vida de pessoas com essa condição, seja para sua manutenção, seja para sua terminalidade. Pensadores sobre temas centrais da bioética, como vida e morte e alocação de recursos em saúde, geralmente têm apresentado atitudes excessivamente paternalistas e superprotetoras ao fazer seus julgamentos sobre como a tomada de decisões deve ser feita em benefício das pessoas com deficiência. O presente trabalho busca apresentar o referencial teórico em bioética relacionado à deficiência e discutir temas éticos controversos envolvendo esses campos, como infanticídio e “aborto pós-nascimento”, diagnóstico pré-natal e aborto seletivo de fetos com deficiência; e o tema da alocação de recursos escassos em saúde. Foi conduzido um survey com 109 participantes, divididos em três grupos: pessoas com deficiência, gestores públicos e bioeticistas, com o objetivo de investigar a percepção desses atores sobre dilemas bioéticos que envolvem políticas públicas e deficiência, a fim de subsidiar a análise bioética sobre pessoas com deficiência e de ampliar o repertório de elementos para a tomada de decisão na formulação de políticas públicas. As respostas foram categorizadas por frequência e média das respostas e passaram por teste estatístico. Responderam aos questionários aplicados 30 bioeticistas, 45 gestores públicos e 34 pessoas com deficiência. Os resultados indicam diferenças de percepção entre os grupos: a maioria dos participantes do grupo de pessoas com deficiência respondeu ser contra a legalização do aborto seletivo por causa da deficiência, enquanto que metade dos participantes bioeticistas é favorável a esse tipo de aborto, e os gestores públicos se situaram em uma posição intermediária. Em relação à utilização de recursos públicos para adequação de equipamentos e ambientes para a utilização pelas pessoas com deficiência, mesmo usando recursos que poderiam atender o restante da população em outras necessidades, o percentual de concordância dos três grupos foi semelhante: 76,47% no grupo de pessoas com deficiência, 77,77% no grupo de gestores públicos, e 80% no grupo de bioeticistas, indicando que a população de pessoas com deficiência é vista pela maioria dos participantes como um público que deve ser alvo de políticas públicas, ainda que no processo de alocação de recursos estes deixem de ser utilizados em outras necessidades da população. Ao opinarem sobre a satisfação com a vida, apesar de apresentarem resultados semelhantes, no grupo de bioeticistas a percepção da vida com deficiência como menos satisfatória que a vida sem deficiência é mais presente do que nos demais grupos. A Abordagem da Capacidade é apresentada como uma proposta teórica sobre bem-estar, desenvolvimento e justiça a ser utilizada no campo da bioética para avaliar as desigualdades e desvantagens associadas à deficiência, permitindo o julgamento mais apropriado dessa condição diante das iniquidades sociais enfrentadas pelas pessoas com deficiência, especialmente em relação ao acesso à saúde.