Qualidade de vida de cuidadores domiciliares : relação entre cuidados paliativos, sobrecarga e finitude humana

Abstract

Objetivo: Analisar os aspectos bioéticos do cuidar e a relação entre a percepção de cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho. Método: Estudo descritivo, de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa. Realizado com cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas residências dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicação dos instrumentos para a coleta de dados: Questionário de dados sociodemográficos e clínicos, Escala de Sobrecarga do Cuidador, WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos. O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito Federal sob o parecer n. 187.211/2013. Resultados: Dos 33 cuidadores principais que representaram a totalidade dos cuidadores vinculados ao Núcleo Regional de Atenção Domiciliar foi possível identificar que a média de idade era de 46 anos; a maioria era do sexo feminino e familiar do doente; a função de cuidador era exercida por 75,7% em tempo integral; 63,6% referiram receber apoio social e 57,5% relataram problemas de saúde em tratamento. Com relação à sobrecarga percebida, 43% apresentaram sobrecarga intensa e 30% sobrecarga ligeira. Quanto à percepção sobre qualidade de vida, a média do IGQV foi de 51,19 pontos, sendo que 42,4% estavam insatisfeitos com a sua saúde. Entre os cuidadores idosos, o IQVI foi de 45,52 pontos. Mudanças de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no decorrer do cuidado. Aspectos bioéticos foram encontrados entre os cuidadores familiares, como autonomia nas escolhas, vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de saúde físicos e psicológicos. Conclusões: A maioria dos participantes apresentou sobrecarga ligeira ou intensa. Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietação e angustia ao cuidador principal. A percepção de qualidade de vida foi maior em cuidadores idosos. O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaço e o desânimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exercício da função de forma continua. Foi possível concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento por parte da equipe de saúde, da família e da sociedade. Deve receber apoio e suporte emocional para enfrentar a situação e que a discussão ampliada sobre os aspectos bioéticos e de sobrecarga presentes no cuidar é fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a qualidade da assistência domiciliar.